Harvinaissairauksien osaamisverkostot

Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat virtuaalisia asiantuntijaverkostoja. Niiden tarkoituksena on toimia lääkäreiden apuvälineenä harvinaissairauksien diagnosoinnissa, hoidossa ja tutkimuksessa. Yhteydenpito osaamisverkostoihin tapahtuu potilasta hoitavan lääkärin välityksellä.


Harvinaissairaudella tarkoitetaan Suomessa sairautta, jota sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden. Eurooppalaisiin osaamisverkostoihin kuuluu harvinaisten sairauksien osaamiskeskuksia, jotka toimivat eri puolilla Eurooppaa. Asiantuntijoiden ja tiedon keskittämisestä voi olla suurta hyötyä, kun potilas ja hänen lääkärinsä tarvitsevat apua esimerkiksi diagnoosin tai hoidon määrityksessä. Osaamisverkostojen tuella lääkäri voi neuvoa ja tukea potilasta hänen harvinaissairaudessaan entistä paremmin.

Eurooppalaisessa osaamisverkostossa on yhteensä 24 eri sairauteen erikoistunutta verkostoa. Niihin kuuluu yli 300 sairaalaa yhteensä 26 EU-maasta. Suomesta on toistaiseksi mukana 14 harvinaissairauksien osaamiskeskusta .

Miten osaamisverkostot toimivat?

Potilasta hoitava lääkäri Suomessa voi halutessaan hyödyntää eurooppalaista osaamisverkostoa esimerkiksi diagnoosin tekemisessä tai hoitomuodon päättämisessä. Potilas ei ole itse yhteydessä osaamisverkostoihin, vaan yhteyshenkilönä toimii potilaan hoitava lääkäri. Suomalaiset harvinaissairauksien osaamiskeskukset välittävät konsultaatiopyynnöt eurooppalaisille osaamisverkostoille.

Yhteydenottoihin ja potilaan tietojen käyttämiseen tarvitaan potilaan kirjallinen lupa. Yhteydenpito eurooppalaisiin osaamisverkostoihin tapahtuu tietoturvallisen konsultaatioalustan avulla. Alustan kautta lääkärit voivat kysyä neuvoa muilta kyseisen verkoston jäseniltä ja pitää tarvittaessa verkkovastaanottoja. Osaamisverkoston lausunnot toimitetaan hoitavalla lääkärille. Verkoston neuvot eivät sido hoitavaa lääkäriä, vaan lääkäri tekee hoitoa koskevat päätökset yhdessä potilaan kanssa.

Virtuaaliset konsultaatiot mahdollistavat sen, ettei potilaan ole välttämätöntä matkustaa ulkomaille. Joissakin tapauksissa matkustaminen on kuitenkin perusteltua, jos esimerkiksi tiettyä leikkaushoitoa ei ole saatavilla Suomessa. Tällöin potilaan on mahdollista hakea ennakkolupaa Kelasta. Sairaalat voivat järjestää hoidon myös sairaaloiden välisenä ostopalveluna.

Lue lisää miten osaamisverkostot toimivat käytännössä: Onnin tarina.